Covid persistente: el desamparo de los afectados por un síndrome que ha cambiado su vida

María García, Nieves Serrano y Nati Noverges, con covid persistente, en la entrevista con EFE. EFE/Kai Försterling

Impotencia, olvido e incomprensión son algunos de los sentimientos que afloran en las personas afectadas por la covid persistente, un conjunto de síntomas adquiridos durante la pandemia que han "cambiado radicalmente la vida" de muchas de ellas, que confiesan sentirse "desamparadas" por las instituciones y reclaman un reconocimiento de la enfermedad.

Es el caso de María García, Nieves Serrano y Nati Noverges, que relatan a EFE que tras cuatro años de pandemia y con la "impotencia" de ver que se van "apagando", que no pueden "llegar a nada" y que han cambiado de una "vida plena" a ser personas "con muchas limitaciones", ven que están a punto de cerrar las escasas unidades especializadas en esta afección.

Aunque no existen cifras oficiales sobre el número de personas afectadas, se estima que en España pueden llegar al millón y medio, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), entidad que ha clasificado más de 200 síntomas relacionados con la covid persistente.

Desde la Conselleria de Sanidad han señalado a EFE que, como en todas las enfermedades crónicas, en el caso de la covid persistente se hace seguimiento en Atención Primaria, con derivaciones a otras especialidades concretas cuando es necesario.

Los casos de María, Nieves y Nati

La Agencia EFE ha reunido a tres mujeres para contar sus casos particulares. Las tres forman parte del Colectivo Covid Persistente Comunitat Valenciana.

"No queremos que nos hagan un monumento, simplemente tener una atención médica y una cobertura social", asegura María García, de 44 años y natural de València, quien ha dado positivo en covid en tres ocasiones (julio de 2021, julio de 2022 y diciembre de 2023) y desde el primer contagio no ha dejado de tener síntomas "agravados en periodos de crisis". Está diagnosticada como paciente con covid persistente.

Dolores de cabeza, contracciones musculares, dilatación pupilar, inflamación de la garganta que le impide tragar bien, problemas en el sistema digestivo, dificultades de concentración, niebla mental o agotamiento son solo algunos de los muchos síntomas que le afectan en el día a día.

"Mi vida ha cambiado radicalmente", confiesa María, que al ser autónoma tuvo que renunciar a dos tercios de sus clientes para poder llevar un ritmo compatible con la enfermedad, lo que conllevó una merma de ingresos.

Subraya que se trata de un "problema social y sanitario" y por ello reivindica la "visibilidad" de las personas afectadas.

"Es el desconocimiento que hay en la comunidad científica y médica y la desatención sanitaria lo que más nos ha afectado, porque nos encontramos con que nos dan altas forzosa o dejan pruebas por hacer porque es un gasto que no ven necesario", asevera.

Y también denuncia: "No es una cuestión de partidos, sino de prioridades. No somos prioritarios y no queremos ser protagonistas de nada, solo tener el mismo trato que recibe cualquiera y que se reconozca la enfermedad para que se nos pueda prestar atención y algún tipo de tratamiento y ayuda".

A Nieves Serrano, de 52 años, con tres hijas y vecina de Genovés (Valencia), le da la sensación de que más que vivir, "sobrevive"; de ser una persona que tenía una vida "bastante activa" pasó de "tener 50 años a 70" y con la "impotencia de ver que tienes dolores diarios, te vas apagando, necesitas un bastón para caminar y tienes muchas limitaciones".

En diciembre de 2021 pasó la primera infección por covid, con la segunda vacuna (octubre de 2021) comenzó a desarrollar sintomatología asociada a la covid persistente, y llegó a ingresar en la UCI al sufrir una angina de pecho. En 2022, el neumólogo le diagnosticó esta afección.

Nieves, que recibe ayuda psicológica, toma dieciséis pastillas diarias, sigue un tratamiento con anticuerpos monocolonales y lleva un parche con nitroglicerina para las anginas vasoespásticas que sufre, se dedica profesionalmente al mantenimiento de una instalación deportiva municipal y ahora se encuentra en una segunda baja médica, aunque el INSS no ha aceptado su diagnóstico.

Nati Noverges, de 55 años y residente en València, también asegura que ha tenido que dejar de hacer cosas que antes hacía con normalidad y, aunque ha ido mejorando física y mentalmente, acepta sus "limitaciones". "Reconocer que en estos momentos no soy la Nati de antes y ahora mi cuerpo me dice que tengo que parar más. Encontrar ese equilibrio", confiesa.

"Antes iba andando a todos los sitios y ahora no puedo, o si salgo al teatro o voy al cine, al día siguiente estoy muy cansada y me duele todo", explica Nati, que se ha contagiado en tres ocasiones, la primera en diciembre de 2020, y a mediados de 2021 recibió el diagnóstico de covid persistente.

Funcionaria interina de administración especial, ha encontrado la comprensión en sus compañeros y superiores, que le han ofrecido la posibilidad de teletrabajar cuando no tiene fuerzas para acudir a su puesto de trabajo.

"Mi vida ha cambiado física y anímicamente porque me ha supuesto asumir que mi cuerpo ha envejecido rápidamente y el entorno social, laboral o sanitario no acompaña a mi situación. A veces te sientes muy sola y te sientes mal", asegura.

Principales reivindicaciones

Las personas afectadas, que confiesan que no pueden planificar sus salidas ni realizar planes a corto o medio plazo, tienen que asumir, además, importantes desembolsos económicos para recibir atención de un fisioterapeuta o un nutricionista, o porque tienen que acudir a la sanidad privada porque las pruebas en la pública "son muy lentas" y ellas necesitan "respuestas".

Reclaman un mayor compromiso de la sanidad pública, la puesta en marcha de un protocolo integral que les permita tener una atención continuada desde el diagnóstico, atención médica especializada y formación para los profesionales sanitarios, ya que en ocasiones desconocen lo que es este síndrome "y algunos incluso lo niegan".

También lamentan que programas o unidades que atendían a las personas afectadas, en concreto en el Hospital La Fe y el Hospital General de València, estén dando altas porque van a ser cerradas.

"La covid era un enemigo común pero ahora, que ha pasado la situación pandémica y todo el mundo ha recuperado su vida, es como si se hubieran olvidado de nosotros. ¿Qué culpa tenemos de seguir recordando a la sociedad algo que fue muy duro y no quieren recordar?", reflexiona María García.

Las personas afectadas señalan que en el colectivo están a favor de las vacunas, ya que son conscientes de las vidas que han salvado, aunque matizan que hay casos excepcionales en los que la covid se ha visto agravada por la vacunación.